POTREBNA MOLITVA: Ove curice su smrtno bolesne. Jedna je dobila lijek, a drugoj istječe vrijeme

"Djeca koja boluju od te bolesti umiru u dobi od 8 do 12 godina"

Foto: Facebook

Prošlog je tjedna djevojčici Nadiji iz Pule, koja boluje od Battenove bolesti (smrtonosna bolest živčanog sustava), odobren lijek Brineura, a od iste bolesti u kojoj taj lijek može pomoći boluje još samo jedno dijete u Hrvatskoj. Riječ je o djevojčici Evi iz Šibenika kojoj lijek nije odobren.

Eva će u travnju napuniti 6 godina, a bolest joj je dijagnosticirana krajem 2016. godine i trenutno prima taj lijek preko eksperimentalnog programa u Italiji, a HZZO nimalo ne sudjeluje u sufinanciranju Evinog liječenje te se roditelji sami snalaze za putovanja i boravak u Italiji.

Taj eksperimentalni program uskoro završava i Eva više neće primati lijek koji joj doslovno spašava život. Njezini roditelji žele da joj se odobri lijek u Hrvatskoj i da ovdje nastavi liječenje.

To je za Index rekla njena majka Marija Rožajac, koja nam je ispričala kakvu borbu vode već par godina.

“Prvi simptomi ove bolesti bili su epileptični napadaji, Eva je počela zaostajati u govoru pa potpuno prestala govoriti, a uz to je gubila ravnotežu pa je često padala. U 10. mjesecu 2016. godine dobila je nalaz kojim se posumnjalo na tu bolest. Tad je već imala epileptične napadaje i u 11. mjesecu joj je bolest dijagnosticirana i odmah smo poslali nalaze u Hamburg. Uspjeli smo je ubaciti u eksperimentalno liječenje u Italiji. Lijek je besplatan dok studija traje, ali ostaju troškovi puta koje financiramo iz raznih donacija prikupljenih u akciji za Evu”, rekla nam je njena majka.

“Djeca koja boluju od te bolesti umiru u dobi od 8 do 12 godina”

Svaka tri tjedna Eva mora ići u Italiju po lijek, bez kojeg bi uskoro mogla ostati nakon što završi eksperimentalno liječenje. Ako bi ostala bez lijeka, kaže nam njena mama, završila bi nepokretna uz stalne epileptične napadaje, ne bi mogla više samostalno jesti, a na kraju bi završila na respiratoru.

“Djeca koja boluju od te bolesti umiru u dobi od 8 do 12 godina, a neka umiru i ranije. Mi želimo da Eva nastavi liječenje u Hrvatskoj, financirali smo se od donacija iz akcije za Evu, no sad kad je lijek odobren, za razliku od prije, želimo da joj odobre liječenje u Hrvatskoj. Ova je terapija doživotna, a eksperimentalni program u sklopu kojeg prima lijek, uskoro završava”, rekla je za Index Marija Rožajac.

Pročitajte više…

Reci što misliš