Djevojčica (2) boluje od sindroma kojeg nitko na svijetu nema
Snimka zaslona: YouTube

Dvogodišnja Isla Kilpatrick-Screaton boluje od rijetkog sindroma kojeg nitko na svijetu nema – tzv. Benjamin Button bolesti. Rođena je s ovim sindromom i jedino je dijete na svijetu koje ima mandibuloakralnu displaziju o kojoj postoji vrlo malo podataka.

Već na samom rođenju Isla je imala mnogo zdravstvenih problema zbog kojih je morala ostati u bolnici.

Nakon dolaska kući iz bolnice Isla je imala nekoliko zdravstvenih komplikacija zbog kojih je morala opet u bolnicu.

U listopadu 2017. nakon genetičkog testa dijagnosticirana joj je mandibuloakralna displazija, a liječnici su roditeljima rekli da počnu istraživati ovo stanje jer je vrlo rijetko, piše The Sun.

Sindrom izaziva rapidno propadanje stanica

Tada je ustanovljeno da je Isla jedino dijete na svijetu koje boluje od sindroma koji je u svijetu poznat i kao bolest Benjamina Buttona od koje se stari unazad.

VIDI OVO: Djevojka s Downovim sindromom je poslala prijavu za posao, a poziv koji je dobila ju je rasplakao

Ovaj sindrom izaziva rapidno propadanje stanica zbog kojih djevojčica izgleda starije nego što zaista jeste, a u većem riziku je od razvijanja bolesti kao što su dijabetes tip 2, visok krvni tlak, bolesti bubrega i srca.

Isla trenutno ne može govoriti i koristi znakovni jezik za sporazumijevanje.

Djevojčica sa dvije godine ima samo 7 kg i stanje srca koje izaziva povišenu tjelesnu temperaturu, a ponekad i probleme s disanjem.

Isla Kilpatrick-Screaton

Zbog ovog sindroma koža joj je često plava, a majka je dala otkaz u firmi u kojoj je radila kako bi se posvetila posebnim potrebema svoje kćerkice.

Unatoč brojnim negativnim vijestima Isla je naučila puzati i hodati uz pomoć hodalice.

Isla se voli igrati sa svojom starijom sestrom Paige (7), a majka kaže kako djevojčica apsolutno sve razumije što joj se kaže.

Sindrom nije povezan sa smrtnošću

Doktori kažu da ovaj sindrom nije povezan sa smrtnošću, ali roditelji su uplašeni kako bi zdravstveno stanje djevojčici moglo ugroziti život.

Isla ponekad ima temperaturu i do 40 stupnjeva, a budući da ne može plakati mora spavati s aparatom za srce kako bi roditelji pratili njezino stanje.

VIDI OVO: Blizanci rođeni s Downovim sindromom osvojili su srca ljudi diljem svijeta

Djevojčica se do kraja ne uklapa u stanje ovog sindroma, a liječnici roditeljima ne mogu sa sigurnošću reći u kojem će pravcu teći život djevojčice. Majka kaže da žive dan po dan.

– Želim da svijet zna za ovaj sindrom te na ovaj način olakšati život svojoj kćeri te pomoći roditeljima koji će se možda u budućnosti sresti s ovim zdravstvenim stanjem – zaključila je majka.