Dvadeset godina. Toliko je trajala borba Tilly Rose, mlade Britanke koja je već kao djevojčica kročila u svijet bolnica, operacija i neprestanih pretraga.
Mučena nizom simptoma koje liječnici nisu mogli povezati, Tilly je od najranijih dana bila medicinska zagonetka. No tek kad su joj, potpuno iscrpljenoj, u bolnici predložili isključivo „paliativnu skrb“, odlučila je potražiti pomoć negdje drugdje — na Instagramu.
“Imala sam osjećaj da živim dvostruki život”, rekla je Tilly u intervjuu za Mirror. “S jedne strane bila sam Tilly koja se trudila biti normalna djevojka, a s druge pacijentica koju nitko nije znao izliječiti.”
Sve je započelo kad joj je sa pet godina pozlilo, a kulminiralo nekoliko godina kasnije pucanjem slijepog crijeva i neobjašnjenom resekcijom crijeva. Uslijedile su godine hospitalizacija zbog upala pluća, bez jasnog uzroka.
Liječnici su njezino tijelo promatrali „po dijelovima“, ali nitko nije sagledao cjelinu. Nitko osim njezine majke, koja je neumorno istraživala i pratila svaki simptom.
Tijekom jednog obiteljskog izleta u Oxford, tada desetogodišnja Tilly odlučila je da će ondje jednoga dana studirati. I uspjela je — postala je studentica na prestižnom University of Oxford.
Pomoć je potražila na Instagramu
No upravo tada saznala je šokantnu istinu: više od deset godina živjela je s neliječenom aktivnom tuberkulozom, koju je dobila pijući nepasterizirano mlijeko.
Nakon 18 mjeseci liječenja stanje se privremeno stabiliziralo, ali ubrzo se pojavila nova prijetnja — adrenalna kriza. Tijelo joj nije proizvodilo kortizol, bez kojeg život doslovno visi o koncu.
Nakon mjeseci provedenih u londonskoj bolnici bez dijagnoze, u očaju je objavila poruku na Instagramu, tražeći savjete i ideje. Ubrzo su joj se javili liječnici, studenti, pacijenti, znanstvenici.
Prikupljene prijedloge njezina majka pomno je provjeravala, a potraga ih je dovela u Njemačku — gdje je Tilly napokon dobila konačnu dijagnozu: hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom.
“Kad sam čula dijagnozu, skoro sam vrisnula od olakšanja”, prisjetila se. “Napokon sam znala što mi je. Bilo je strašno, ali i predivno znati da postoji razlog, i nada.”
Na temelju svog iskustva napisala je knjigu Be Patient, posvećenu svima koji traže dijagnozu, nadu i — običan život.
