Moja kćer s Downovim sindromom nije pogreška – ona je savršena

Majka Amy Julia Becker napisala je inspirativnu objavu u kojoj piše da njezina kćer s Downovim sindromom nije pogreška. Želi pomoći ljudima da razumiju neke izraze, kojima se često olako razbacuju, malo bolje. 

Majka je prije 14 godina rodila Penny, kćer s Downovim sindromom te je bila jako zabrinuta da će ju ljudi, učitelji, liječnici i društvo odbaciti. No shvatila je da je velik broj ljudi u njezinoj zajednici bio otvoren prema Penny i drugima s poteškoćama. 

Napisala je: 

„…želim podijeliti neke korisne definicije izraza koji su mi pomogli da srušim razliku između izostavljanja, tolerancije, inkluzije i pripadanja. Pišem najviše o poteškoćama, no ti se koncepti mogu primijeniti na bilo koji sustav koji isključuje pojedince ili zajednice.“ 

Majka je uočila da i ljudi koji su imaju dobre namjere većinom nikad nisu bili u kontaktu s osobom s Downovim sindromom te imaju mnoga pitanja koja ne znaju postaviti. 

„Postoji nepovezanost između namjere i stvarnosti za mnoge od nas. Zbog toga je Penny često bila isključivana iz aktivnosti ili događaja, ne iz zlobe, nego jer ljudi nisu znali kako da joj priđu.“ 

Majka je cijelo vrijeme razmišljala o tome kako primiti različite ljude u zajednicu. Naučila je kako stvoriti zajednice koje će znati prihvatiti različite ljude te je učila o povijesti osoba s poteškoćama. U sve je to dodala osobna iskustva s Penny.

Počela je uviđati da postoji cijeli spektar prihvaćanja, progresije, od izbacivanja do pripadanja. 

VIDI OVO: Što je Downov sindrom? Kakva je to bolest i kako nastaje?

Izbacivanje

Jednom se vozila pokraj stare zgrade u koju su u prošlosti ljudi slali djecu s Downovim sindromom te je shvatila da je to slika izbacivanja. 

Kako je Penny odrastala, Amy su mnogi ljudi počeli otkrivati da su saznali za svoje rođake koji su imali Downov sindrom, a njihove ih obitelji nisu spominjale. 

Tako je došla do Southbury Training škole za osobe s poteškoćama. 

Objasnila je: „Osobe s Downovim sindromom, mentalnim problemima i drugim poteškoćama su često oduzimane od društva te su izbacivane ne samo iz društvenog života, nego im nije dana jednaka prilika za učenje.“ 

Takav odnos prema osobama s poteškoćama je jako štetio tim osobama, a i njihovim obiteljima. 

Poruka isključivosti je: „Ne želimo te ovdje.“ Ta je poruka ista za sve skupine ljudi koje su tijekom povijesti bile marginalizirane. 

Foto: Amy Julia Becker

Tolerancija

Amy je nastavila proučavati povijest odnosa prema osobama s poteškoćama. Kaže da se stanje počelo mijenjati 70-ih kada su roditelji prestali djecu s poteškoćama i Downovim sindromom držati u institucijama te su ih radije ostavljali kod kuće. Počeli su se izglasavati zakoni kao Individuals with Disabilities Education Act koji su nalagali da djeca s Downovim sindromom imaju pravo na javno obrazovanje. 

„Tako je društvo krenulo na put do tolerancije. (…) Tolerancija je uvijek neutralan stav koji dopušta ljudima da budu dio zajednice čak i ako neki članovi te zajednice to ne žele. (…) Ti su zakoni značili da su ljudi s poteškoćama postali vidljiviji unutar zajednica. Crkve su postale voljnije prepoznati postojanje vjernika s fizičkim ili intelektualnim poteškoćama. No, crkve i škole su još mnogo morale učiti prije nego su osobe s poteškoćama mogle postati puni članovi njihovih zajednica.“ 

Tolerancija je tako bila neutralno stanje. Struktura institucija se ne mijenja, ali  se šalje poruka: „Toleriramo vašu prisutnost ovdje.“ 

VIDI OVO: Par je prišao djevojčici s Downovim sindromom, a riječi muškarca majka nikada neće zaboraviti

Uključivost 

„Uključivost je manifestacija želje da se primi nekoga drugog u instituciju ili zajednicu“, objasnila je majka slijedeći korak. 

Većina škola i crkvi tome teže, no za dolazak do prave inkluzije potrebna su namjerna djela institucije. Treba se živjeti poruka: „Želimo vas ovdje s nama.“ 

Majka je opisala primjer inkluzije njezine kćeri u školi. 

U jednoj je školi Penny išla u poseban razred s djecom s poteškoćama. 

U drugoj školi bila je dio potpuno običnog razreda, a uz nju su bile osobe koje bi joj pomagale. 

„Penny je tako imala priliku rasti i učiti u široj zajednici njezinih vršnjaka.“ 

Inkluzija je dobra za društvo, ne samo za ljude koji su prethodno bili odbacivani, nego za sve članove. 

„No, ipak, poruka inkluzije još uvijek pretpostavlja da je način na koji centar određene skupine djeluje zapravo pravi način. Tako se šalje poruka: ‘Voljeli bismo da ste tu i da postanete kao mi.’“ ,

Foto: Amy Julia Becker

Pripadanje

Majka je tada opisala još jedno iskustvo svoje kćeri kada je u predškoli bila u miješanom razredu. Ona je bila jedino dijete s Downovim sindromom, ali je bilo djece na spektru autizma te je jedno dijete bilo u kolicima. 

Jedan je učenik imao rođendansku zabavu. Otac tog učenika, koji nije imao posebne potrebe, kaže majka, je provjeravao sve alergije djece i sve što pojedino dijete može raditi. On je tada strukturirao hranu i aktivnosti oko toga tko su ta djeca i što su mogli raditi. 

Nije svako dijete željelo jahati na poniju i nisu svi voljeli tortu bez glutena. 

„No, to nije bilo važno, važna je bila želja tog oca da ne samo uključi djecu, nego da ona pripadaju.“ 

Foto: Amy Julia Becker

Osjećaj pripadanja za osobu s posebnim potrebama uključuje samo osjećaj da su dobrodošli, da se za njih mari. Pripadanje je tako osjećaj da je osoba željena na određenom mjestu i da u njemu pripada takva kakva jest. 

„Pripadanje znači da osoba u centru prepoznaje svoje darove i slobodno ih nudi osobi na margini. No, ta osoba ujedno prepoznaje svoja ograničenja i limite te spremno prihvaća darove osobe s margine. Pripadanje proizlazi iz duboke želje ne samo da osoba bude uključena, nego da bude voljena i da voli.“ 

Poruka pripadanja je: „Mi nismo mi bez tebe.“ 

Taj osjećaj može biti kultiviran u školama, crkvama, među prijateljima i u bilo kojoj drugog strukturi. Samo je važno biti otvoren i prihvaćati jedni druge kroz razne identitete, zaključila je Amy. 

„Tolerancija je jedan korak, a inkluzija drugi. No za one od nas koji žele postojati u raznolikim zajednicama gdje ljudi različitih sposobnosti mogu cvjetati jedni pokraj drugih, mi moramo naučiti kako se pretvoriti od društva koje odbacuje, do društva u kojem se svi osjećaju kao da pripadaju.“