Nives Gorić ima tri dijagnoze, a očajna obitelj je zbog svega morala prodati kuću

Nives Gorić jedna je od troje djece na svijetu kojima je dijagnosticirana kombinacija triju rijetkih sindroma.

Put do te spoznaje bio je izuzetno težak – pun pogrešnih terapija koje nisu djelovale, borbe sa zdravstvenim sustavom i golemih financijskih troškova. Obitelj je zbog svega morala prodati i svoju obiteljsku kuću.

Petogodišnja Nives se u jednom trenutku smije, igra i veseli kao i svako drugo dijete, a već u sljedećem je ukočena ili se trese, ne reagira na podražaje ni na glas svojih roditelja. U jednom trenu vozi bicikl, a u drugom se “ugasi”, piše Dnevnik.hr.

– Minute su tada vječnost, kaže njezina majka Sanela Gorić.

Nakon godina traženja odgovora kod niza liječnika, u Hrvatskoj i inozemstvu, Sanela je konačno dobila potvrdu: Nives boluje od tri rijetka sindroma, što je čini jednom od samo troje djece u svijetu s takvom dijagnozom.

Većina oblika epilepsije uspješno se kontrolira lijekovima, no u Nivesinom slučaju većina terapija – uopće ne djeluje.

– Zovem je, mazim, tepam joj: ljubavi, probudi se. Mama je tu, volim te. Ali ne ide. I to je ono kad su minute vječnosti, ispričala je Sanela.

U Hrvatskoj oko 60.000 osoba ima epilepsiju. Kod rijetkih sindroma, put do prave dijagnoze i učinkovite terapije često je dug i iscrpljujuć.

– Mi smo potrošili više od 30.000 eura da dođemo do dijagnoze. Prodali smo kuću. Uglavnom, sustav me ubio, kaže Sanela.

Da je ostala na prvoj dijagnozi i preporučenoj terapiji, Nives danas, kaže, ne bi govorila, još bi nosila pelene i ne bi bila funkcionalno dijete s nadom u život bez svakodnevnih napadaja.

Nives živi s tri dijagnoze

Iako na prvi pogled tako ne izgleda, Nives živi s tri teške dijagnoze.

– Ima Lenox-Gastaut sindrom, Doose sindrom i Thomsenov sindrom. Znači, taj sklop sindroma je takav da mi nikad ne znamo kako će koji reagirati na koji, na koji način će se ona sutra probuditi – hoće li biti funkcionalna ili neće. Jednostavno, ja ne znam što mi nosi dan, a što mi nosi noć, objašnjava majka.

Prvi napadaj Nives je imala sa samo šest mjeseci. Tada su rekli da je riječ o afektivnoj krizi. Dijagnozu i prvu terapiju dobila je tek nakon napadaja u dobi od dvije godine.

Put do ispravne dijagnoze bio je dug i pun pogrešaka.

Sanela kaže da su kontrole u početku bile rijetke. Neuropedijatrici je slala snimke napadaja, a ona bi samo povećavala doze lijekova. Krajem 2022. dogodila se ozbiljna pogreška – liječnica je upisala pogrešnu količinu lijeka: umjesto 30 kapi, 3 mililitra.

– S tim je ona predozirala Nives. Nama je bila koncentracija tada lijeka 1346 u krvi, a normalno ne znam – 500 i nešto. Doktorica je rekla: ‘A pa kako nisu u ljekarni vidjeli da je to prevelika doza’, prisjeća se Sanela.

Stanje se tada naglo pogoršalo – nalazi su postajali sve lošiji, a napadaji sve učestaliji i snažniji. Jedan od najtežih trenutaka bio je 18. kolovoza 2023.

– Mi smo došle u Ivanić na Hitnu i bio je jedan divan doktor i rekao je: ‘Mama, sad mi morate vjerovati, dijete je u napadu, idemo hitno za bolnicu’. I kad smo izašle, neću nikad zaboraviti, on je nju nosio na rukama, ona je samo pustila ruke. To mi je bio najteži trenutak u životu, nisam znala je li tu ili nije. I onda su me drugi dan okrivili da ne dajem djetetu lijek, priča Nivesina majka.

Visoki troškovi pretraga i lijekova

Kasnije se pokazalo da Nives jednostavno nije reagirala na taj lijek.

Zbog visokih troškova privatnih pretraga, terapija i lijekova koje bolnica mjesecima nije odobravala, obitelj Gorić prodala je kuću. U kući u kojoj danas žive – koju je Sanela naslijedila – uselili su uz pomoć donacija.

Sve o njihovoj borbi sa sustavom, ali i nadi u gensku terapiju koja bi mogla pomoći Nives, a košta 100.000 eura, pogledajte u prilogu emisije Provjereno novinarke Jelene Rastočić.

Pomolimo se za Nives i njene roditelje i pomozimo im ako možemo!