Nekada poznat pod imenom “sindrom sretne lutke”, Angelmanov sindrom je rijetko neurološko oboljenje koje je sinu slavnog irskog glumca Colina Farrella, Jamesu, dijagnosticirano kad je imao samo dvije godine.
Od tog trenutka prošlo je gotovo dvadeset godina, ali emotivne posljedice tog dana glumac i dalje osjeća.
James danas ima 21 godinu, a Colin i njegova bivša partnerica, kanadska manekenka Kim Bordenave, donijeli su jednu od najtežih roditeljskih odluka – smjestiti sina u specijaliziranu ustanovu gdje će mu, kao osobi s posebnim potrebama, biti osigurana stalna i stručna skrb.
„Teško je… Brinemo o njemu svim srcem, ali što ako sutra doživim srčani udar? Ili, ne daj Bože, njegova majka strada u nesreći? Ne želimo da ikada ostane sam“, ispričao je Farrell za Candis Magazine, teško nalazeći riječi.
Colin i Kim nadaju se da će pronaći mjesto koje će James moći nazvati svojim domom – domom u kojem će biti siguran, okružen ljudima koji će znati odgovoriti na njegove potrebe. Oni ga žele i dalje redovito posjećivati, izvoditi u šetnje, dijeliti s njim lijepe trenutke – ali uz sigurnost da je zbrinut.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Kako su saznali dijagnozu?
James je imao oko 18 mjeseci kad su roditelji prvi put primijetili da nešto nije u redu. Nije puzao, teško je sjedio, a inicijalna dijagnoza bila je cerebralna paraliza. Tek kasnije liječnici su utvrdili da se radi o Angelmanovom sindromu – stanju koje se često pogrešno dijagnosticira upravo zbog sličnosti simptoma.
„Sjećam se da sam prvo pitao liječnike koliko će živjeti i hoće li patiti. Rekli su mi da boli nema… ali da nema ni pravila“, prisjetio se Colin.
Ova rijetka genetska anomalija u početku se teško prepoznaje – mnoga djeca djeluju potpuno zdravo pri rođenju. No s vremenom se razvijaju karakteristični simptomi: teškoće u gutanju, slab tonus mišića, drhtanje, problemi sa spavanjem, epilepsija, intenzivan smijeh bez povoda, kao i prepoznatljiva svijetla pigmentacija kože, kose i očiju.
James je prve samostalne korake napravio tek s četiri godine. „Čekao sam na drugom kraju sobe, a njegov terapeut ga je pratio. Napravio je šest koraka i pao mi u naručje – bio je sav nasmijan. Ja sam, naravno, plakao kao kišna godina.“
„S njim mogu razgovarati, on razumije jezik, poznaje me, ali ne mogu od njega dobiti povratnu informaciju kojom bih znao je li sretan, je li mu nešto smeta… To su trenuci koje roditelj uči čitati između redaka“, govori glumac.
Ljubav koja mijenja
Angelmanov sindrom često prati epilepsija, ali James već desetak godina nije imao težak napad. Njegovo stanje bilo je i jedan od razloga zašto se Colin odrekao alkohola i droga te potpuno promijenio svoj stil života.
Posljednjih godina Farrell je vrlo angažiran u podizanju svijesti o ovom sindromu. Pokrenuo je i zakladu koja pomaže osobama s intelektualnim poteškoćama. Osim financijske pomoći, redovito sudjeluje na događanjima i provodi vrijeme s mladima koji žive s različitim dijagnozama.
„Oplemenio je moj život. Zahvaljujući njemu, postao sam bolji čovjek. Ali znam koliko je teško i koliko boli ova borba za sve roditelje djece s posebnim potrebama. Zato je važno znati – niste sami.“
Angelmanov sindrom je 1965. prvi opisao britanski pedijatar Harry Angelman, a simbolika njegova prezimena (“angel” – anđeo) nije prošla nezapaženo. Djeca s ovim sindromom često su stalno nasmijana, s pokretima ruku koji podsjećaju na lepršanje anđeoskih krila – kao da nam sama priroda poručuje: oni su ovdje s razlogom, da nas nauče ljubavi, strpljenju i istinskoj ljudskosti. Neka ga dobri Bog blagoslovi!
