Na Dan zaljubljenih 2012. godine, petomjesečni Thomas Ward iz Yorka počeo je neutješno plakati. Liječnici su umirivali njegovu majku Philippu da su to vjerojatno grčevi ili rast zubi.
No samo devet dana kasnije, njezin se svijet srušio – Thomasu je dijagnosticirana tuberozna skleroza (TSC), rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje razvoj tumora na brojnim organima, uključujući mozak, oči, bubrege i kožu.
Danas, Thomas ima 13 godina i živi s više tumora nego što ih liječnici mogu izbrojati. Bolest utječe na svaki aspekt njegova života – izaziva epileptične napade, kašnjenje u razvoju, poteškoće s govorom i hodanjem, a često mora koristiti invalidska kolica. Napadi mogu trajati i po tri sata.
Njegova majka Philippa, stručnjakinja za komunikacije, ispričala je potresnu priču za britanski portal The Sun. Isprva su je liječnici uvjeravali da nije riječ ni o čemu ozbiljnom, no njezin unutarnji osjećaj govorio joj je drugačije. Nakon MRI snimanja, stigla je dijagnoza – TSC, službeno 29. veljače, na Međunarodni dan rijetkih bolesti.
„Kad su nam rekli da Thomas ima više tumora na mozgu i da to može uzrokovati autizam, poteškoće u ponašanju i nekontrolirane napade, osjećala sam da gubim tlo pod nogama“, rekla je. Nema lijeka koji uklanja uzrok bolesti – samo terapije koje olakšavaju simptome.
Philippa ističe važnost zajednice i podrške. Jedna brošura dobivena u bolnici uvela ih je u svijet Tuberous Sclerosis Associationa, organizacije koja je postala izvor informacija, utjehe i novih prijateljstava. Njezin stariji sin Ben, danas 15-godišnjak, rano je naučio kako reagirati na bratove napade.
Unatoč svemu, Thomas je nježno i veselo dijete koje obožava tost, avokado i vožnje automobilom. Njegova omiljena osoba je upravo Ben.
Philippina poruka roditeljima: „Živite u sadašnjem trenutku. Iako je budućnost neizvjesna, svaki dan je prilika za ljubav i radost. Naš zadatak je čuvati i voljeti našu djecu baš onakvima kakva jesu.“ Pomolimo se za njih!
