Jack Drury iz New Jerseyja rođen je kao zdrava i vesela beba. Prvih osam mjeseci života donosilo je njegovim roditeljima radost i nadu u bezbrižnu budućnost. No, ubrzo su se pojavili znakovi koji su ih zabrinuli – usporeni pokreti, manjak koordinacije i teškoće u držanju predmeta.
Nakon niza medicinskih pretraga, uslijedila je strašna dijagnoza: Jack boluje od infantilne neuroaksonalne distrofije (INAD), izuzetno rijetke i progresivne neurodegenerativne bolesti.
INAD uzrokuje nakupljanje masnih tvari unutar živčanih vlakana, što blokira prijenos impulsa i dovodi do gubitka motoričkih, osjetilnih i kognitivnih funkcija. Radi se o bolesti toliko rijetkoj da većina neurologa nikada nije imala priliku susresti se s njom. Prognoze su teške – većina djece s ovom dijagnozom ne doživi desetu godinu života.
Trenutno ne postoji lijek za INAD. Terapije koje postoje usmjerene su na ublažavanje simptoma, ali ne i na rješavanje uzroka bolesti.
Klinička ispitivanja tek trebaju započeti
Svjestan toga, Jackov otac i majka odlučili su pokrenuti inicijativu “Jack’s Miracle Mission” s jasnim ciljem – prikupiti sredstva za gensku terapiju koja bi mogla ispraviti mutaciju gena PLA2G6, glavnog uzroka bolesti. Dosadašnja istraživanja na životinjama dala su ohrabrujuće rezultate, ali klinička ispitivanja na ljudima tek trebaju započeti.
Odaziv zajednice bio je nevjerojatan. U samo šest dana prikupljeno je 450.000 dolara potrebnih za terapiju. Ipak, pred obitelji stoji još jedna prepreka – kliničko ispitivanje predviđeno je za samo desetoro djece, pa Jackovo sudjelovanje još nije sigurno.
Unatoč svemu, obitelj Drury ne gubi nadu. Svaki dan provode boreći se za sina i šireći svijest o rijetkoj bolesti koja pogađa mali broj djece, ali razara čitave obitelji.
„Svaki trenutak s Jackom je dragocjen. Njegov osmijeh i upornost podsjećaju nas da se za život vrijedi boriti“, istaknula je njegova majka.
Jackova priča postala je svjetionik nade, ne samo za njegovu obitelj, nego i za mnoge roditelje diljem svijeta koji se bore s rijetkim bolestima. U najmračnijim trenucima, njihova vjera i odlučnost pokazuju da se čuda ipak mogu dogoditi. Pomolimo se za dječaka i njegove roditelje!
