Amber Selvey iz Engleske proživjela je nezamislivu obiteljsku tragediju koja je započela 2017. godine. Njezin suprug, 47-godišnji Jason, otišao je na spavanje s običnim kašljem, ali se nikada nije probudio zbog iznenadnog zastoja srca. Točno šest godina kasnije, gotovo identična sudbina zadesila je njihovog sina Daniela.
Daniel je preminuo 2023. godine, samo nekoliko dana prije svog 25. rođendana. Poput oca, osjećao je blage simptome prehlade prije nego što mu je srce zatajilo u snu.
Uzrok ovih potresnih gubitaka je Alagilleov sindrom, izuzetno rijedak genetski poremećaj koji pogađa jetru, srce i druge vitalne organe.
Obitelj Selvey godinama nije znala za postojanje ove bolesti u njihovoj lozi. Amber, koja je po struci pedijatrijska medicinska sestra, postala je sumnjičava tek kada je njezino treće dijete rođeno sa srčanim problemima.
Odlučno je zahtijevala genetsko testiranje koje je potvrdilo da troje od njezinih petero djece nosi ovaj opasni sindrom.
Iako je Jason tijekom života imao problema s vidom i česte respiratorne infekcije, liječnici to tada nisu povezivali s genetikom.
Daniel je uspio preživjeti jedan srčani zastoj 2021. godine zahvaljujući majčinoj brzoj reakciji, no medicinske pretrage nakon toga nažalost nisu ukazale na stvarne razmjere opasnosti prije njegove smrti.
Danas 51-godišnja Amber koristi vlastitu bol kako bi educirala druge i pružila utjehu. Osnovala je grupu za podršku pod nazivom „Zajedno u tuzi“ za roditelje koji su izgubili djecu.
Njezina misija je potaknuti obitelji i liječnike da dublje istražuju simptome koji se često, zbog nedostatka svijesti, odbacuju kao bezazleni.
Ova potresna ispovijest služi kao bolan podsjetnik na važnost rane dijagnostike i snagu majčinske ljubavi. Unatoč golemom gubitku, Amberina želja da spasi barem jednu drugu obitelj kroz širenje informacija donosi tračak nade u ovoj teškoj priči.
