Od samog početka života, mali Jack Drury borio se kao pravi junak. Rođen u 33. tjednu trudnoće, ova hrabra beba iznenadila je liječnike jer je disala samostalno i već nakon 17 dana napustila neonatološku jedinicu te otišla kući.
“Uvjeravali su nas da će biti u redu”, prisjetila se njegova majka Kelsey Drury (34).
I doista, neko je vrijeme sve izgledalo dobro. No s vremenom Jack je prestao dosezati razvojne prekretnice, a briga je zamijenila početnu radost. S osam mjeseci nije se mogao okrenuti, a kasnije nije puzao ni stajao.
Na kraju su roditelji, Kelsey i Tim Drury, čuli vijest koja im je slomila srce: njihov jedini sin boluje od infantilne neuroaksonalne distrofije (INAD) – iznimno rijetke i smrtonosne bolesti od koje većina djece ne doživi deseti rođendan, piše NY Post.
INAD uzrokuje nakupljanje masnih tvari na živcima, što blokira prijenos signala i polako oduzima kontrolu nad mišićima, vidom, govorom i kognitivnim sposobnostima. Manje od 250 djece u svijetu ima tu dijagnozu, a ne postoji lijek koji može zaustaviti njezin napredak.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Zraka nade
No u njihovoj borbi pojavila se zraka nade. U američkoj saveznoj državi New Jersey neprofitna organizacija INADcure Foundation radi na razvoju genske terapije koja bi mogla unijeti zdravu kopiju oštećenog gena u stanice. Predklinička ispitivanja na životinjama dala su obećavajuće rezultate.
Kako bi podržali istraživanje i omogućili sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, Druryjevi su pokrenuli kampanju „Miracle Mission for Jack“ i u samo šest dana prikupili potrebnih 450.000 dolara. Iako se čeka odobrenje FDA, Jack je među najmlađim kandidatima i roditelji se nadaju da će biti među deset djece uključenih u prvu studiju.
“Svi imamo svoje vrijeme koje jednom istekne. Jackovo možda bude kraće, ali želimo da svaki njegov dan bude ispunjen ljubavlju i radošću”, kažu njegovi roditelji.
Njihova priča podsjetnik je da ni u najmračnijim okolnostima ne smijemo izgubiti nadu – jer ponekad upravo ona otvara vrata čudu. Pomolimo se za bebu i roditelje!
