U životima obitelji Bačani dogodilo se malo, ali iznimno značajno čudo. Njihova kći Anđelina, koja boluje od rijetke i opasne bolesti, napravila je svoje prve korake.
Prizor u kojem djevojčica više ne puže, već radosno dotrčava do svojih roditelja, donio je nevjerojatno olakšanje i sreću. No, iza tog velikog uspjeha krije se i teška, svakodnevna neizvjesnost, piše Dnevnik.hr.
Anđelina je jedino dijete u Hrvatskoj koje boluje od iznimno rijetke nasljedne spastične paraplegije tip 47, dok je u cijelom svijetu zabilježeno tek stotinjak takvih slučajeva. Ova okrutna genska bolest s vremenom slabi mišiće i utječe na govor, a bez adekvatnog liječenja dovodi do teške progresije. Djeca s ovom dijagnozom obično između pete i desete godine života potpuno izgube sposobnost hodanja te završavaju u invalidskim kolicima.
Ipak, nada za potpuno izlječenje postoji u obliku eksperimentalne genske terapije koja se razvija u dječjoj bolnici u Bostonu. Terapija je spremna za prvu fazu kliničkog ispitivanja na malom broju djece, a Anđelina je po svim medicinskim kriterijima idealan kandidat.
Nažalost, znanstvenicima i dalje nedostaju velika financijska sredstva za nastavak istraživanja, zbog čega su se roditelji oboljele djece iz cijeloga svijeta udružili u zajedničkom prikupljanju novca.
Na tom putu, Anđelinini roditelji u Hrvatskoj su naišli na birokratski zid. Zbog strogih zakonskih okvira o humanitarnoj pomoći, u našoj zemlji nije moguće otvoriti službeni račun za liječenje jer sustav traži jamstvo da će novac ići isključivo za nju, što je kod eksperimentalnih faza nemoguće potvrditi. Sredstva se stoga prikupljaju isključivo preko američke organizacije Cure AP4.
Pomolimo se i uzdajmo u Božju pomoć i solidarnost ljudi dobra srca, moleći se da njihova hrabra djevojčica dobije priliku za sretno i bezbrižno djetinjstvo.
