Dok vrijeme neumoljivo istiskuje svaku priliku, ona ga drži u naručju i ne odustaje. Jelena Palurović iz Beograda, samohrana majka dvanaestogodišnjeg Nemanje, vodi bitku protiv nečega što se čini već izgubljenim – ali ne i za njezino srce.
Nemanja boluje od Dišenove mišićne distrofije – rijetke, genetski uvjetovane i progresivne bolesti koja pogađa dječake, a koja korak po korak oduzima tijelo dok srce ostaje budno i željno života. U Srbiji nema lijeka. Postoji nada – ali u inozemstvu, i s cijenom koju samo ljudi velikog srca mogu pomoći podnijeti, piše Telegraf.
Jelena svakodnevno nosi sina uz stepenice do njihova stana na drugom katu zgrade bez lifta. On više ne može hodati, a ona više nema izbora. Nemanja je težak, a bolest još teža.
Fondacija Jedro, koju su Jelena i još četiri obitelji osnovale, pokušava skupiti sredstva za inovativnu terapiju u inozemstvu – terapiju koja može usporiti, pa i zaustaviti bolest. Vrijeme im nije saveznik. Već je prekasno za mnoge korake, ali nije za život dostojan djeteta.
“Moje ime je Jelena Palurović. Ja sam Nemanjina mama”, tiho izgovara ova hrabra žena, čije riječi nose težinu svakog dana provedenog u brizi, svakog nošenja, svakog daha između nade i umora. Dijagnoza je došla kasno. Umjesto podrške, bilo je sumnji, lutanja i tišine.
Jelena ga nosi tijelom, ali i srcem
Danas Nemanja više ne može uz stepenice. Težak je, ali ga Jelena i dalje nosi – tijelom, ali i srcem. Svaki njihov dan ispunjen je vježbama, bolovima, i osmijesima.
Nemanja ne govori često o bolesti – on je dijete, voli igrice, prijatelje, školu. Škola je, zahvaljujući razumijevanju, premjestila njegov razred u prizemlje. Prijatelji mu dolaze. Život mu još uvijek uzvraća osmijeh, iako na leđima nosi križ težak koliko i njegovo tijelo.
U Srbiji je više od 200 dječaka s ovom dijagnozom. Mnogi ne dočekaju ni 20. rođendan. Jelena zna što ih čeka ako pomoć ne stigne. I zato moli – ne traži sažaljenje, već nadu u djelima. “Apeliram na sve dobre ljude, kompanije, institucije… Vrijeme više nemamo.”
Pomozite. Pošaljite broj 5 na 3091 ili donirajte putem računa fondacije Jedro. Svaki dar je više od novca – to je poruka da nisu sami.
Nemanja još uvijek sanja. Jelena još uvijek vjeruje. A mi još uvijek možemo učiniti razliku.
Neka ih prati Božji blagoslov!
