18-godišnji Victor Pauca živi s Pitt-Hopkinsovim sindromom, nevjerojatno rijetkim stanjem. Ali ne mora se s time suočiti sam. Njegova odana sestra, Francesca Pauca, 21 godina, djeluje kao jedna od njegovih njegovateljica.
Victorovi roditelji počeli su primjećivati da je imao problema s razvojem kada je imao oko šest mjeseci. Dijagnosticiran mu je Pitt-Hopkinsov sindrom u dobi od 2,5 godine.
Pitt-Hopkins je poremećaj iz autističnog spektra koji uzrokuje kašnjenja u razvoju i on je bio jedan od prvih ljudi na svijetu kojima je dijagnosticiran. Pitt-Hopkins je uzrokovan mutacijom gena, TCF4 na 18. kromosomu.
Francesca govori o tome kako je svakodnevica s Victorom timski rad njezine obitelji. “Različiti ljudi preuzimaju različite zadatke”, kaže ona. “Jednog po jednog sve skupljamo i radimo zajedno.”
Specijalizirana njega
Victor je običavao jesti na usta. Međutim, sada su mu potrebna četiri hranjenja uz pomoć sonde dnevno. Njegovo zdravlje također može biti nestabilno i završio je u bolnici, ali Francesca je tu uz njega kroz sve to.
Victor ne može govoriti, ali može komunicirati ili neverbalno ili korištenjem različitih zvukova koje njegova obitelj može razumjeti. On ponekad koristi touch-chat. Obitelj s Victorom razgovara kao s drugim 18-godišnjakom.
Obitelj ga uključuje i u kućanske poslove. Možete vidjeti isječak na kojem pere rublje.
Prekrasna odanost sestre bratu s Pitt-Hopkinsom
Francesca studira na Princetonu psihologiju. Planira se vratiti kući nakon što završi koledž kako bi se brinula za Victora. Kaže da to već dugo planira. “To je jedini život koji poznajem”, kaže kada govori o brizi za njega.
“Imam 21 godinu i ubuduće ću biti njegovateljica svog brata.”
Dok njezini roditelji i dalje planiraju biti njegovi skrbnici još nekoliko desetljeća, i ona i njezina sestra predane su tome da budu njegove skrbnice u budućnosti. Kakva nevjerojatna stvar za brata ili sestru.
Obitelj je također pokrenula Pitt-Hopkins Research Foundation kako bi pomogla drugima.
Francesca je na društvenim mrežama educirala druge o tome koliko skrb može biti ispunjavajuća. Ona kaže: “Željela bih da znaju da je posao koji obavljaju, posebno skrb, važan, lijep i cijenjen.”
Francesca i njezina obitelj ne pokazuju samo ljubav prema svom bratu, već se povezuju sa svojom zajednicom i drugima kako bi im pomogli u njihovim vlastitim putovanjima skrbi. Ona je pravo nadahnuće!
