Lava je postigla impresivan napredak – sada stoji sama, hoda uz pomoć hodalice ili držeći se za ruke te samostalno jede i guta.
Petra Petrušić, majka malene Lave koja je postala simbol solidarnosti u Hrvatskoj, odlučila je zahvaliti svima koji su sudjelovali u humanitarnoj akciji prikupljanja sredstava za lijek Zolgensma.
Lava pati od spinalne mišićne atrofije (SMA), a njezini roditelji su se posvetili cilju osiguravanja potrebnog iznosa od 2.4 milijuna eura za lijek i liječenje u Los Angelesu.
Petrušić je podijelila vijesti o značajnom poboljšanju Lavinog stanja od primanja lijeka. Nakon proljetnog liječenja, Lava je postigla impresivan napredak – sada stoji sama, hoda uz pomoć hodalice ili držeći se za ruke te samostalno jede i guta. Skolioza je ispravljena, a primjetno je jači zagriz, uz općenito poboljšano disanje.
Majka ističe da je Lava izgubila tremor ruku i glave, porasla je za preko 10 centimetara i postala je prava djevojčica. Osim Zolgensme, Lava koristi i drugi lijek za SMA pod nazivom Risdiplam, koji je financiran od strane HZZO-a.
Petrušići su ponosni što je Lava prvo službeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA te izražavaju nadu da će njihov primjer potaknuti sličnu praksu za drugu djecu, uz podršku zdravstva i države.
Također, obitelj nastavlja s edukacijom o spinalnoj mišićnoj atrofiji i drugim aspektima rehabilitacije putem društvenih mreža, ističući potrebu za unapređenjem sustava kako bi djeca imala kvalitetnije odrastanje.
Zahvaljujući podršci građana Hrvatske, Lavini roditelji su zahvalni na prepoznavanju njihove priče i velikodušnosti u podršci.
Maloj Lavi i njenim roditeljima želimo puno zdravlja i Božjeg blagoslova!
