Obitelj Gemme Illingworth, koja je preminula u dobi od 31 godine nakon što joj je dijagnosticirana rijetka vrsta demencije, otvoreno je progovorila o svom iskustvu, rekavši kako su isprva mislili da Gemmi „samo treba više podrške“, a ne da boluje od tako „strašne bolesti“.
Gemmi, koja je živjela u Manchesteru, 2021. godine je u dobi od 28 godina dijagnosticirana posteriorna kortikalna atrofija (PCA), rijedak oblik demencije.
Američki UCSF navodi da se PCA, poznata i kao Bensonov sindrom, smatra vizualnom varijantom Alzheimerove bolesti jer zahvaća stražnje dijelove mozga odgovorne za prostornu percepciju, vizualnu obradu, pravopis i računanje.
Nakon dijagnoze, Gemma je postupno izgubila sposobnost vida, govora, gutanja i hoda, a 27. studenoga 2024. preminula je u 31. godini života.
Njezina braća i sestre, koji su nedavno istrčali Londonski maraton u njezinu čast, danas govore o njezinom iskustvu kako bi podigli svijest o ovoj razornoj bolesti, prenosi Unilad.
Iako nije sasvim jasno je li PCA zasebna bolest ili varijanta Alzheimerove bolesti, u velikoj većini slučajeva uzrok PCA je upravo Alzheimer. Obdukcije pokazuju nakupljanje proteina amiloida i tau, koji stvaraju plakove i čvorove karakteristične za Alzheimerovu bolest.
Rani simptomi bolesti
Rani simptomi mogu uključivati zamagljen vid, teškoće s čitanjem i pisanjem, oslabljenu percepciju dubine, dvostruki vid, povećanu osjetljivost na svjetlo, halucinacije te dezorijentaciju u poznatim okruženjima. Zbog toga pacijenti često prvo traže pomoć kod oftalmologa.
Gemmin brat Ben i sestra Jess ispričali su kako je Gemma i ranije imala problema s vidom, koordinacijom i orijentacijom, ali nisu odmah posumnjali na nešto ozbiljno. Tijekom lockdowna 2021. nije više mogla koristiti računalo, čak ni s naočalama, pa je morala prestati raditi.
Isprva su liječnici mislili da se radi o anksioznosti i depresiji, no nakon neuroloških pretraga u travnju iste godine, Gemmi je u studenome dijagnosticirana PCA. Jess priznaje: “Možda smo bili malo u poricanju, ali nismo ni pomislili da boluje od tako strašne bolesti.”
Žena je ovisila o obitelji
Gemma je sve više ovisila o obitelji – pomagali su joj s tuširanjem, kuhanjem i odijevanjem – dok se na kraju nije morala vratiti roditeljima. Njezina majka Susie rekla je da je „njezin pad bio potpuno srceparajući“.
Prošlog mjeseca Jess i Ben sudjelovali su na Londonskom maratonu kako bi prikupili sredstva i podigli svijest o PCA-u, bolesti za koju još ne postoji lijek.
Ben je poručio: “Pokušavamo prikupiti što više sredstava za Rare Dementia Support (RDS) kako bi pomogli obiteljima poput naše. Nisu mogli izliječiti Gemmu, ali su nam pomogli proći kroz to najbolje što smo mogli.”
Pomolimo se za obitelj!
