Luca Brand, dječak star tek 18 mjeseci, već je prošao kroz osam operacija, gotovo umro u bolnici i svakodnevno se bori s rijetkim genetskim poremećajem poznatim kao CHARGE sindrom.
Rođen šest tjedana prije termina, 9. listopada 2023., njegovo je stanje bilo od samog početka neizvjesno.
Njegova majka, Ashleigh Brand, opisuje trenutak kada je saznala za dijagnozu kao “užasno iskustvo”. CHARGE sindrom utječe na živčani sustav, srce, oči, spolne organe i sluh, a Luci je odmah po rođenju bila potrebna intenzivna medicinska skrb.
“U početku nismo znali hoće li preživjeti”, ispričala je Brand. Od tada je većinu vremena proveo u bolnici. Ima problema s mozgom zbog kojih su mu ugrađena dva šanta – cjevčice za odvod viška tekućine – koja su se više puta začepljivala i morala su biti očišćena ili zamijenjena.
Luca danas koristi sondu za hranjenje, spava uz pomoć kisika i pohađa različite oblike terapije. Jednom prilikom je bio na rubu smrti nakon što je pet dana neprestano povraćao. “Bilo je užasno, ali morate ostati jaki zbog njega”, priznaje majka. “Ponekad se zapitam ‘zašto baš mi?’, ali onda se sjetim da nas je on očito izabrao s razlogom.”
Lučina obitelj okupljena je u podršci. Rođak je pokrenuo GoFundMe kampanju kako bi prikupio 10.000 dolara za troškove buduće skrbi, koju će Luca trebati do kraja života.
Unatoč svim izazovima, Luca i dalje zrači veseljem. “On je najslađi dječak, nevjerojatno je sretan s obzirom na sve kroz što je prošao”, kaže ponosna majka. Dok budućnost nosi neizvjesnost u vezi govora, vida i kretanja, jedno je sigurno – Luca je već sada pravi borac. Pomolimo se za njega!