Blizanci Lucas i Aiden Pickerill umrli su u razmaku od nekoliko tjedana nakon što su im liječnici dijagnosticirali iznimno rijedak genetski poremećaj NRROS – zbog kojeg su izgubili ključne razvojne vještine i počeli se ponašati kao novorođenčad.
Nicole Minshall i Adam Pickerill iz Velike Britanije izgubili su svoja dva sina od rijetke genetske bolesti koja je zabilježena u samo 13 slučajeva u svijetu.
Lucasu i Aidenu su liječnici u bolnici Royan Stoke tijekom rutinskog pregleda tijekom Nicoleine trudnoće dijagnosticirali NRROS. Na mozgu dječaka vidjeli su vrećice ispunjene tekućinom.
NRROS je kratica za Negative Regulator of Reactive Oxygen Species, što u prijevodu znači da djeca doživljavaju teške epileptične napadaje i gube ključne razvojne vještine kao što su sjedenje i govor.
Dječaci su preminuli u razmaku od nekoliko tjedana
Do studenog prošle godine dječaci su nazadovali u svojim motoričkim sposobnostima i počeli su se ponašati kao dojenčad, primijetila je majka Nicole.
Lucas je od bolesti preminuo 14. prosinca, a samo nekoliko tjedana kasnije bitku za život izgubio je i Aiden. Preminuo je u bolnici u Staffordshireu.
Nicole i Adam imaju jednu misiju, a to je pozvati sve roditelje da testiraju genetsku predispoziciju za ovu bolest, prenosi Mirror.
“Bili su nevjerojatni, nestašni dječaci. Uvijek su bili nasmijani, voljeli su ih svi koji su ih poznavali. Jako će nam nedostajati”, rekla je 35-godišnja majka Nicole.
“Naši prekrasni dečki su izgubili bitku, molimo vas da što prije napravite genetske pretrage, možda dobijete odgovore koji mogu spasiti vašu djecu. Pomozite im, sada barem znate kako stvari stoje i nemojte ostati slomljenog srca.”, dodala je shrvana majka.
Dječaci su rođeni kao potpuno normalne i zdrave bebe
Apelirala je na liječnike da istraže genetsku bolest od koje su umrli njihovi dječaci kako bi se bolesnoj djeci sutra moglo pomoći.
“Dječaci su rođeni potpuno normalne, zdrave bebe. Igrali su se, sjedili, pričali, smijali se, jeli, radili sve normalno. Od devetog mjeseca počeli su dobivati napadaje, ali tek kad bi se razboljeli. Lucas je od 18. mjeseca počeo je imati napadaje svaki dan, Aiden je bio dva tjedna iza njega, ali je držao korak s njim. Oboje su bili kao novorođenčad, ništa nisu mogli učiniti što su do tada znali.”, objasnila je Nicole.
Nicole je istaknula da se o ovom poremećaju vrlo malo zna i da ne postoji adekvatan lijek koji bi spriječio smrtni ishod, ali da bi se liječnici i istraživači trebali maksimalno posvetiti i pronaći ga.
Njihovi prijatelji pokrenuli su stranicu na GoFundMeu na kojoj pozivaju sve dobre ljude da doniraju novac obitelji kako bi pomogli u narednom razdoblju.
