U svijetu Celie Chartres-Aris jednostavan čin uživanja u obroku nedostižan je luksuz. Četiri godine nije ništa jela, ali ona kaže da je to razlog zašto je živa.
Uživanje u hrani zamijenjeno je četverogodišnjim putovanjem lišenim tradicionalne prehrane zbog izazova koje donosi Loeys-Dietzov sindrom.
Celia Chartres-Aris bori se s nedostatkom svakodnevnih užitaka, od dijeljenja pizze s prijateljima do uživanja u vrućoj čokoladi tijekom zimskog dana, a sve je to sada nedostižno zbog ograničenja njezinog rijetkog genetskog stanja.
Rođena s nerazvijenim organima, mišićima i tetivama, suočava se sa svakodnevnom borbom protiv boli i nepredvidive prirode svog stanja.
Fakultet je označio prekretnicu kada su iscrpljujući trbušni grčevi doveli do njezine prve sonde za hranjenje. Naknadna dijagnoza gastropareze učinila je oslanjanje na sondu trajnom.
“Kada sam dobila dijagnozu, osjećala sam se kao da je s mene pao teret. Prvi put sam se osjećala kao da postoji svjetlo na kraju tunela. Sad smo znali što nije u redu, mogli smo raditi na tome da mi bude bolje i ne pokušavajući se pitati zašto bi mi bilo sve gore”, rekla je.
"Excuse me that bathroom is disabled only"
"Thank you, I know it is"Disability can be visible or non-visible. You cannot judge based solely upon appearance. Same person, same disability. Just because you can’t see it doesn’t mean it isn’t there. @The_C_D_G #InvisibleDisability pic.twitter.com/RcvQm5mjby
— Celia Chartres-Aris (née Hensman) (@celia_hensman) October 1, 2021
Život s Loeys-Dietzovim sindromom
Dijagnoza, iako gorko-slatka, ponudila je olakšanje od neizvjesnosti, dopuštajući Celiji Chartres-Aris da se usredotoči na svoj oporavak. Sada oslanjajući se na potpunu parenteralnu prehranu (TP ), metodu koja održava život, Celia je četiri godine primala esencijalne hranjive tvari bez tradicionalnog jela i pića.
“Nisam ništa jela četiri godine”, objasnila je. “Ništa, čak ni voda ili suplementi, ne mogu ući u moj sustav osim putem ove kombinacije dripa i injekcija.”
Unatoč izazovima, Celia crpi snagu iz svakodnevnih varijacija u svom životu. Neki dani je prisie da se vrati u krevet unutar sat vremena, boreći se s intenzivnom boli. Drugi joj pružaju trenutke za rad od kuće i aktivnosti koje ona voli.
Međutim, svaki dan se zaustavlja u 16 sati. Ovo je ključan trenutak kada se vrati kući kako bi se spojila na svoju infuziju – žilu kucavicu vitalnu za održavanje njezina oslabljenog imunološkog sustava i organa.
Četrnaest sati je vezana za infuziju
Vezana uz infuziju 14 sati, Celia Chartres-Aris plovi svijetom u kojem izlazak vani postaje gotovo nemoguć izazov. Jedinstveni način na koji se Celia treba hraniti oblikuje svaki aspekt njezina života, od odmora do posla.
Opipljiv teret, dodatno planiranje i duboki utjecaj na društvene interakcije naglašavaju nezamislivu težinu života u kojem su jelo i piće daleka sjećanja.
Celijina priča utjelovljuje otpornost i prilagodbu, što je dokaz njezine od Boga dane snage u suočavanju s nedaćama. Kroz sve to, ona stoji kao svjetionik snage, nudeći uvid u život definiran velikom ustrajnošću i nepokolebljivim duhom.
Kad je njezino tijelo ne uspije održati, to učini Bog!
