”Dio mozga naše bebe je nedostajao. Provodila sam svo vrijeme u suzama.”

Jedna je majka podijelila vrlo emocionalnu i inspirativnu priču o svojoj bebi čiji dio mozga je nedostajao, a cijela priča je započela jednim rođendanom. 

Majka je napisala da su za treći rođendan njihovog sina Isaaca trebali saznati je li ona trudna s dječakom ili djevojčicom. Mislili su da će taj dan biti samo pun radosti kada su otišli na pregled. 

Majka je nastavila: „Tehničar je bio jako tih. Zamolio nas je da dođemo u ured ginekologa. Nešto nije bilo u redu. Rekli su nam da u klijetkama kod bebe ima previše vode i da trebamo otići specijalistu.“ 

Kod kuće su potražili o čemu je riječ – hidrocefalus. Nadali su se da će sve biti u redu i da se može ugraditi pumpica. 

Tu su večer svima objavili da će imati curicu. Onda su čekali u muci dva tjedna da se sastanu sa specijalistom. 

Dijelovi mozga su nedostajali kod bebe

„Posjet specijalistu bio je najgori dan u mom životu. Dublji ultrazvuk otkrio je da klijetke nisu jedini problem. Mozak naše bebe nije se potpuno podijelio u ranoj trudnoći. Dijelovi su nedostajali“, podijelila je majka. 

Liječnici su sumnjali na trisomiju 13 ili 18. Roditelji su prošli još testova. Majka je tjedne provodila plačući i tražeći odgovore na pitanja, a njezin suprug Simon je sve pokušavao ignorirati. 

Nakon MRI snimanja roditelji su dobili konačnu dijagnozu. Beba je imala holoprozencefaliju (HPE). Samo 3% beba preživi do rođenja s tom bolešću. Jedan posto preživi rođenje i do šest mjeseci od rođenja. 

Majka je podijelila: „Holoprozencefalija je zapravo vrlo česta bolest u utrobi. Samo što ju većina beba preboli do rođenja.“ 

Na jednom sastanku liječnici su im rekli da misle da njihova beba ima bolje izglede, a onda su nabrojali mnoštvo bolesti i problema s kojima se možda može roditi, od problema s kretanjem, jedenjem, temperaturom do dijabetesa. 

Majka je često bila u bolnici tijekom trudnoće, čak je htjela roditi u bolnici koja može preuzeti njezinu bebu odmah nakon rođenja ako bude komplikacija, a ona ipak može biti blizu nje. Nakon svakog ultrazvuka slala je obitelji slike. 

„Ne mogu opisati koliko je teška bila trudnoća. Bila je toliko drugačija od kada sam bila trudna sa svojim sinom. Rekli smo našoj crkvi da ne prave planove za darivanje djeteta. Nisam željela morati vraćati stvari ako moja beba premine. Osjećala sam se jako ogorčeno.“ 

VIDI OVO: 7 načina da održite vaš mozak zdravim

Roditelji su počeli planirati pogreb

Svaki razgovor o trudnoći i porodu joj je bio užasan. Pokušavala je pripremiti svog trogodišnjeg sina na mogućnost da njegova sestra neće doći kući iz bolnice. 

Roditelji su u žalosti čak počeli planirati pogreb. 

Majka je dodala: „No, kako se možete pripremiti za smrt djeteta? Pokušala sam se, umjesto toga, pripremiti za život s djetetom s poteškoćama. Čitala sam blogove drugih obitelji i pronašla utjehu u činjenici da su oni samo živjeli svoj život. Te obitelji su išle posvuda, uživali su u ludorijama, nastavili su sa svojim svakodnevnim životom. Plakala sam Bogu, nisam imala riječi za molitvu, nego sam samo zazivala Njegovo ime pod tušem dok sam se cijelim srcem nadala da ću moći roditi moju kćer bez obzira na poteškoće koje će imati.“ 

Kada joj je stigao dan poroda, majka i otac su se osjećali neobično smireno. Porod je prošao vrlo mirno, a strahovi majke su stali na tren kada je rodila kćer, Ivy Elizabeth. 

„Sve je bilo u redu. Bila je savršena. Bili smo jako iznenađeni.“ 

Savršena beba
Foto: Anne Schupp

„Ivyni prvi dani bili su jako normalni, gotovo kao prvi mjeseci njezinog brata. Bila je tako lijepa i predivna beba. Čak i kada su se pojavili izazovi u njezinom životu, shvatili smo da se možemo s njima nositi uz pomoć obitelji.“ 

„Pitali smo se hoće li se ikada sama okrenuti na trbuh. Bili smo presretni kada je s dvije godine počela puzati. Plakala sam u frustraciji kada je kao malena plakala u parku jer je htjela raditi sve stvari koje su druga djeca mogla raditi. Držali smo se za svaku novu riječ koju je izgovorila. Ne mogu reći da nema noći kada ne spavam jer mislim o njezinoj budućnosti, ali je sve bilo vrijedno ovoga.“ 

„Ivy je prava radost, smiješna je, zločesta je. Viče na svog brata, ljubi nas, voli Mickeya Mousea i Moanu i čitanje knjiga. Ona je sasvim tipična 4-godišnja djevojčica čak i sa svim načinima na koje je drugačija.“ 

Djevojčica i brat
Foto: Anne Schupp

VIDI OVO: Dječak (8) čudesno preživio tešku ozljedu mozga, Bog je učinio nemoguće

Djevojčica je zdravija nego što su joj prognozirali

Ivy je vrlo zdrava unatoč ranoj prognozi. Raspoznaje boje, može brojati i slobodno se igra. Još ne može sama hodati bez hodalice, ima problema s govorom te ju često frustrira sve što ne može, ali njezina majka kaže da unatoč tome „ona može mnogo toga.“ 

Dala je vrlo važnu poruku svim budućim roditeljima: „Postoji nada u prenatalnoj dijagnozi. Čak i kroz izazove vi živite svoj život. Nastavljate raditi sve što ste radili i prije tog djeteta čak i ako prolazite razdoblja žalosti jer su stvari drugačije. 

Idite kod liječnika. Idete na terapije. Saznate mnogo više o osiguranju nego ste ikada sanjali. Prihvatite da vaše dijete treba operacije. Mijenjate pelene dugo nakon što ste trebali prestati. Pripremate kolica. Uživate u njezinom smijehu. Otkrivate da vam sve to postaje normalno. Vaša druga djeca nauče više suosjećanja dok rastu u razumijevanju da je njihova sestra (ili brat) drugačija od drugih. Uspijevate upoznati ljude koji vole vaše dijete i uče ga i mare za njega. I shvatite, malo po malo, da ipak sve to možete.“