Šestogodišnja Joules Smith bila je vesela djevojčica koja je jako voljela ples i prirodu. No, nakon što su njezini roditelji tijekom obiteljskog odmora primijetili da joj je ravnoteža „nešto čudna“, uslijedio je niz pretraga koje su rezultirale najgorom mogućom dijagnozom – agresivnim, neizlječivim tumorom na mozgu. Sedam mjeseci kasnije, u prosincu 2024., Joules je preminula.
Unatoč neizmjernoj boli, roditelji Joe i Elisha Smith odlučili su pretvoriti svoju tugu u snagu i osnovali humanitarnu inicijativu A Touch of Joules (Joulesin dodir), neprofitnu organizaciju koja pomaže obiteljima djece s teškim i neizlječivim bolestima. Do danas su prikupili više od 50.000 funti u Joulesino ime.
„Naš cilj je vratiti zajednici ono što smo i sami dobili – podršku, ljubav i razumijevanje. Želimo pomoći roditeljima koji prolaze kroz isto što i mi“, izjavio je Joe Smith, koji živi s Elishom u Kentu. „Ljudi kažu da smo hrabri, ali naša snaga dolazi od Joules. I dalje nas nadahnjuje.“
Joulesina priča počela je tijekom obiteljskog putovanja u Center Parcs, kada su roditelji primijetili da joj je ravnoteža narušena. Iako prvi nalazi nisu ukazivali na ništa ozbiljno, CT sken je otkrio masu na mozgu, piše Mirror.co.uk.
Svijet im se srušio
Dodatne pretrage u King’s College Hospitalu u Londonu potvrdile su strašnu dijagnozu: DIPG – rijedak, neoperabilan i smrtonosan tumor na moždanom deblu.
„U trenutku kada su nam to rekli, svijet nam se srušio,“ prisjetio se Joe.
Unatoč bolesti, Joules je zadržala vedrinu i snagu. Zahvaljujući terapiji, imala je nekoliko mjeseci „kvalitetnog vremena“ koje je provela plešući i snimajući TikTok videa s ocem. Njihove plesne rutine ubrzo su postale viralne, a izazov „Dancing for Joules“ proširio se svijetom. U njemu su sudjelovali i članovi plesne skupine Diversity.
Iz te inicijative nastala je i dječja knjiga The Girl Who Loves to Dance (Djevojčica koja voli plesati), koju je Joules osmislila zajedno s autoricom Sally Scott. Knjiga, ilustrirana u ružičastoj boji koju je Joules voljela, sadrži njezin rukopis i likove koje je sama imenovala. Pročitana je na njezinom pogrebu, a sav prihod od prodaje ide bolnici Royal Marsden.
Joe i Elisha sada žele pomoći drugim obiteljima – financiranjem prijevoza na terapije, nabavkom invalidskih kolica, organizacijom kratkih odmora, pa čak i podrškom za braću i sestre bolesne djece.
„Možda se čini kao mala stvar, ali za te obitelji to znači cijeli svijet,“ kaže Joe. „Ona je bila najsuosjećajnija, najnježnija djevojčica. Tako smo ponosni na sve što postiže, čak i sada kada više nije s nama.“
